難病の患者に対する医療等に関する法律案（内閣提出第２４号）概要

　本案は、難病の患者に対する医療その他難病に関する施策に関し、基本方針の策定、難病に係る新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度の確立、難病の医療に関する調査及び研究の推進、療養生活環境整備事業の実施等の措置を講じようとするもので、その主な内容は次のとおりである。

一　この法律は、難病（発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。以下同じ。）の患者に対する医療その他難病に関する施策（以下「難病の患者に対する医療等」という。）に関し必要な事項を定めることにより、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の維持向上を図り、もって国民保健の向上を図ることを目的とすること。

二　基本理念として、難病の患者に対する医療等は、難病の克服を目指し、難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨として、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならないものとすること。

三　厚生労働大臣は、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定めなければならないものとすること。

四　都道府県は、難病のうち、当該難病の患者数が一定数に達せず、かつ、診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること等の要件を満たすものであって、当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定するもの（以下「指定難病」という。）の患者が、都道府県知事が指定する医療機関から当該指定難病に係る医療を受けたときは、特定医療費を支給するものとすること。

五　国は、難病の発病の機構、診断及び治療方法に関する調査及び研究を推進するものとするとともに、厚生労働大臣は、その調査及び研究の成果を研究者、医師等に対して積極的に提供するものとすること。

六　都道府県は、療養生活環境整備事業として、難病の患者等からの相談に応じ、必要な情報を提供する等の事業等を行うことができるものとすること。

七　特定医療費の支給に要する費用及び療養生活環境整備事業に要する費用は都道府県の支弁とし、国は、都道府県が支弁する特定医療費の支給に要する費用の二分の一を負担するとともに、療養生活環境整備事業に要する費用の二分の一以内を補助することができるものとすること。

八　この法律は、一部を除き、平成二十七年一月一日から施行すること。