請願情報
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 国会回次 | 221 |
| 新件番号 | 270 |
| 請願件名 | 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願 |
| 請願要旨 |
二〇一五年一月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」によって、我が国の難病対策は法的根拠を持つ総合対策として出発し、さらに、五年見直しの規定に沿って二〇二二年十二月に法改正が行われた。国及び地方自治体には、難病対策の総合的な推進と国民への周知が進むよう一層の努力を求める。 ついては、次記事項を措置されたい。 一 難病の根治を目指し、未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぐとともに、指定難病対象疾病の拡大を進めること。 二 指定難病の要件を満たした小児慢性特定疾病の指定難病への指定や各都道府県に移行期医療センターを設置すること等により、成人後も切れ目のない支援が可能となるようにすること。また、インクルーシブ教育を進める中で、学校等における合理的配慮、医療的ケア児への支援を更に推し進めること。加えて、情報通信技術（ＩＣＴ）の効果的な活用等により、長期療養児・者の学習環境を充実させること。 三 難病や長期慢性疾病の患者と家族が地域で尊厳を持って生活できるよう、医療費などの負担軽減、難病の実態に沿った福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実を図ること。 四 創薬やゲノム医療等を患者・市民参画（ＰＰＩ）の下に推進し、国民への難病に対する理解と対策の周知を進めるとともに、全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化すること。また、医療・介護等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ること。 五 難病患者にとって就労は、経済的な側面のみならず、患者の働く意欲に応え、社会参加と生きる希望につながるものである。義務化された合理的配慮、差別禁止の周知を更に推進するとともに、治療と仕事の両立支援の推進、障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援の充実を図ること。 六 全国難病センター（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を推進すること。 |
| 受理件数（計） | 1件 |
| 署名者通数（計） | 168名 |
| 付託委員会 | 厚生労働委員会 |
| 結果／年月日 | |
| 紹介議員一覧 |
受理番号 270号 早稲田 ゆき君 |