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請願情報


請願名「自己免疫性肝疾患患者への支援と治療薬開発に関する請願」の情報
項目 内容
国会回次 221
新件番号 695
請願件名 自己免疫性肝疾患患者への支援と治療薬開発に関する請願
請願要旨  指定難病である自己免疫性肝疾患(原発性胆汁性胆管炎(PBC)、自己免疫性肝炎(AIH)、原発性硬化性胆管炎(PSC))には根本的な治療薬がない。病状の悪化や合併症に悩む患者もいるため、根本的な治療薬の研究開発を促進する必要がある。また、病状が進行すれば肝移植しかないが、生体肝移植が困難な場合に脳死肝移植を受けられる機会は極めて限られているため、臓器提供に関する国民の理解促進、医療体制の整備等により、脳死肝移植が普及するよう環境を改善する必要がある。さらに、指定難病の重症度分類見直しにより、医療費助成の対象とならない患者の長期間にわたる医療費負担の軽減が図られるとともに、より多くの患者データ集積にも寄与できる。加えて、就労継続が困難なケースがあるなど、難病に対する社会の理解を深め、患者が治療と仕事を両立しながら安心して働き続けられるよう制度の充実や幅広い支援も必要である。
 ついては、次記事項を措置されたい。
一 自己免疫性肝疾患を根本的に治す薬を早期に開発すること。
二 希望する人が脳死肝移植を受けられるようにすること。
三 指定難病の重症度分類を見直すこと。
四 就労支援の充実を図ること。
受理件数(計) 6件
署名者通数(計) 2,446名
付託委員会 厚生労働委員会
結果/年月日
紹介議員一覧 受理番号 695号 三ッ林 裕巳君
受理番号 736号 沼崎 満子君
受理番号 737号 日野 紗里亜君
受理番号 772号 上野 宏史君
受理番号 773号 田村 憲久君
受理番号 774号 早稲田 ゆき君
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