第210回国会 457 パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

請願情報

請願名「パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願」の情報
項目	内容
国会回次	210
新件番号	457
請願件名	パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願
請願要旨	パーキンソン病は指定難病の一つで進行性の病気である。近年、パーキンソン病に対する社会的な認知度は上がり、治療の研究も目覚ましく進歩しているが、いまだに原因究明や完治療法の開発は確立していない。また、症状は緩やかであるが進行性で、一旦発病すると長期にわたる治療が必要となる。難病を抱えながら社会の一員として生活し働き続けるためには、パーキンソン病に対する総合的な対策が必要である。　ついては、次記事項を措置されたい。一　パーキンソン病の原因究明と、遺伝子治療や再生医療等の先進的な治療法開発など、完治療法を確立するための研究・開発を一層推進すること。二　指定難病の見直しを検討する場合には、「患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ慎重に検討すること」という法制定時の附帯決議を十分に踏まえて検討すること。三　パーキンソン病の患者とその家族は、高齢者のみの世帯や就業が困難な若年性の患者も多く、医療費を初めとする経済的負担の軽減を図るとともに、特定医療費受給申請手続きの簡素化など負担軽減と、就労支援や福祉サービスの提供などパーキンソン病患者の実態に合った政策を更に進めること。四　全国どこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、難病の地域医療提供体制におけるパーキンソン病の専門医療を充実して、地域格差なくパーキンソン病の医療が受けられるようにすること。
受理件数（計）	1件
署名者通数（計）	914名
付託委員会	厚生労働委員会
結果／年月日	採択の上内閣送付／令和4年12月10日ここをクリックして処理経過へスキップできます。
紹介議員一覧	受理番号 457号阿部　知子君
処理経過（所管府省における処理要領）	一　パーキンソン病に関する研究については、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業において、診断基準や診療ガイドラインの作成及び改訂を行い、その普及を図るとともに、疫学研究や生活の質の調査等を行っている。また、国立研究開発法人日本医療研究開発機構の難治性疾患実用化研究事業においては、病態の解明や治療法の開発を目指す研究を実施している。これらの研究事業について、令和五年度予算においても約百億円を計上しており、引き続き、研究開発を推進してまいりたい。二　難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。）においては、調査研究の推進と特定医療費の助成を一体で進めるという難病対策の趣旨を踏まえ、患者数が本邦において一定の人数に達しないことを指定難病の要件の一つとして定めている。　　指定難病は難病法に基づく特定医療費の助成の対象となるため、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（以下「指定難病検討委員会」という。）において、難病法の要件への該当性について、客観的かつ科学的な観点から議論が行われているところ、見直しの検討を行う際には、難病法制定時の衆議院及び参議院厚生労働委員会での附帯決議において、「指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること」とされたこと、令和四年十二月に公布された難病法の一部改正を含む障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律（令和四年法律第百四号）に対する衆議院及び参議院厚生労働委員会での附帯決議において、「指定難病及び重症度分類の基準の選定に当たっては、引き続き、医学的見地に基づく日常生活上の困難さも十分考慮すること。また、小児慢性特定疾病について、成人後も切れ目のない治療が可能となるよう指定難病に指定することを検討すること」とされたことを踏まえ、指定難病検討委員会において議論が行われる必要があると考えている。三　経済的負担の軽減については、医療保険の高額療養費制度により、家計に対する医療費の自己負担が過重なものとならないようにしており、特にパーキンソン病の患者を含む難病患者については、難病法に基づく特定医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っている。　　特定医療費申請手続については、医療受給者証の指定医療機関の名称の記載方法について、個別の指定医療機関の名称ではなく、「○○県の指定医療機関」といった包括的な記載とすることにより、利用する指定医療機関を変更する際の手続を不要とする等、負担軽減を図っている。また、この特定医療費助成制度については、支給開始時期を、支給認定申請日から指定医が医療費助成の対象となると診断した日に遡ることとする難病法の一部改正を含む障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律が、令和四年十二月に公布され、令和五年十月に施行されることとなっている。　　難病患者に対する就労支援については、公共職業安定所において、様々な難病の特性に応じた助言ができる難病患者就職サポーターを配置し、個々の特性を踏まえた職業相談等を行っている。福祉サービスの提供については、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成十七年法律第百二十三号）に基づく障害福祉サービスの活用を可能としている。また、難病相談支援センターが、難病患者就職サポーターと連携して、きめ細かな支援を行っていくことが重要であり、引き続き、これらの施策の推進に取り組んでまいりたい。四　パーキンソン病の患者を含めた難病患者が、どこに暮らしていても適切な医療を受けられるよう、疾病の特性に応じて早期に正しい診断がつき、身近な医療機関で治療を続けられる医療提供体制の整備が必要であると考えている。　　そのため、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が中心となって、難病医療支援ネットワークと連携しながら、難病患者に対する相談支援や診療連携、入院調整等を行う体制の整備に取り組んでおり、令和四年四月一日現在、難病診療連携拠点病院は四十五自治体において八十一医療機関、同日現在の難病診療分野別拠点病院は二十五自治体において七十四医療機関が整備されている。今後もこうした取組を積極的に進めてまいりたい。
主な所管府省	厚生労働省
処理経過報告年月日	2023/06/16