第211回国会 327 パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願

請願情報

請願名「パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願」の情報
項目	内容
国会回次	211
新件番号	327
請願件名	パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願
請願要旨	パーキンソン病は指定難病の一つで進行性の病気である。現時点では治る病気でもなければ進行を止めることのできる病気でもない。普通の検査では病気を発見できないため、診断が下るまで病院回りをすることも多い。また、神経内科が主治医となることが多く、地域によっては個人病院がほとんどないため医療を受けることに困難が伴うことも多い。一方、平成二十七年一月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が施行され、ここ数年パーキンソン病治療への挑戦が進み新薬の開発も目覚ましいものがある。しかし、日々服薬を続ける患者にとって医療費の負担は深刻で、所得によって上限は設けられているが法制定前よりも自己負担が増えた患者が圧倒的に多い。　ついては、次記事項を措置されたい。一　パーキンソン病の新しい治療法の研究開発を一層推し進めること。二　難病法の見直しに当たっては、法制定時の附帯決議を尊重すること。三　特定医療費受給者証の交付申請の簡素化と患者家族の負担軽減を図ること。四　全国どこでも地域格差のない医療が受けられるよう体制の強化を図ること。
受理件数（計）	28件
署名者通数（計）	32,254名
付託委員会	厚生労働委員会
結果／年月日	採択の上内閣送付／令和5年 6月21日ここをクリックして処理経過へスキップできます。
紹介議員一覧	受理番号 327号伊藤　渉君受理番号 699号中川　正春君受理番号 762号枝野　幸男君受理番号 836号赤嶺　政賢君受理番号 837号金子　恵美君受理番号 903号岡本　あき子君受理番号 931号中村　裕之君受理番号 960号上田　英俊君受理番号 961号高鳥　修一君受理番号 962号冨樫　博之君受理番号 963号宮本　徹君受理番号 964号柚木　道義君受理番号 965号吉田　宣弘君受理番号 972号逢坂　誠二君受理番号 973号土井　亨君受理番号 975号西村　智奈美君受理番号 981号菊田　真紀子君受理番号 994号長友　慎治君受理番号 1018号阿部　知子君受理番号 1037号阿部　知子君受理番号 1038号小森　卓郎君受理番号 1061号中島　克仁君受理番号 1129号寺田　稔君受理番号 1196号赤羽　一嘉君受理番号 1244号棚橋　泰文君受理番号 1248号関　芳弘君受理番号 1429号階　猛君受理番号 2741号高橋　千鶴子君
処理経過（所管府省における処理要領）	一　パーキンソン病に関する研究については、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業において、診断基準や診療ガイドラインの作成及び改訂を行い、その普及を図るとともに、疫学研究や生活の質の調査等を行っている。また、国立研究開発法人日本医療研究開発機構の難治性疾患実用化研究事業においては、病態の解明や治療法の開発を目指す研究を実施している。これらの研究事業について、令和五年度予算においても約百億円を計上しており、引き続き、研究開発を推進してまいりたい。二　難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。）においては、調査研究の推進と特定医療費の助成を一体で進めるという難病対策の趣旨を踏まえ、患者数が本邦において一定の人数に達しないことを指定難病の要件の一つとして定めている。　　指定難病は難病法に基づく特定医療費の助成の対象となるため、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（以下「指定難病検討委員会」という。）において、難病法の要件への該当性について、客観的かつ科学的な観点から議論が行われているところ、見直しの検討を行う際には、難病法の国会審議の際の衆議院厚生労働委員会（平成二十六年四月十八日）及び参議院厚生労働委員会（同年五月二十日）の附帯決議において、「指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること」とされたこと、難病法の一部改正を含む障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律（令和四年法律第百四号）の国会審議の際の衆議院厚生労働委員会（令和四年十一月十八日）及び参議院厚生労働委員会（同年十二月八日）の附帯決議において、「指定難病及び重症度分類の基準の選定に当たっては、引き続き、医学的見地に基づく日常生活上の困難さも十分考慮すること。また、小児慢性特定疾病について、成人後も切れ目のない治療が可能となるよう指定難病に指定することを検討すること」とされたことを踏まえ、指定難病検討委員会において議論が行われる必要があると考えている。三　特定医療費申請手続については、医療受給者証の指定医療機関の名称の記載方法について、個別の指定医療機関の名称ではなく、「○○県の指定医療機関」といった包括的な記載とすることにより、利用する指定医療機関を変更する際の手続を不要とする等、負担軽減を図っている。　　経済的負担の軽減については、医療保険の高額療養費制度により、家計に対する医療費の自己負担が過重なものとならないようにしており、特にパーキンソン病の患者を含む難病患者については、難病法に基づく特定医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っている。　　また、この特定医療費助成制度については、支給開始時期を、支給認定申請日から指定医が医療費助成の対象となると診断した日に遡ることとする難病法の一部改正を含む障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律が、令和四年十二月に公布され、令和五年十月に施行されたところである。四　パーキンソン病の患者を含めた難病患者が、どこに暮らしていても適切な医療を受けられるよう、疾病の特性に応じて早期に正しい診断がつき、身近な医療機関で治療を続けられる医療提供体制の整備が必要であると考えている。　　そのため、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が中心となって、難病医療支援ネットワークと連携しながら、難病患者に対する相談支援や診療連携、入院調整等を行う体制の整備に取り組んでおり、令和四年四月一日現在の難病診療連携拠点病院は四十五自治体において八十一医療機関、同日現在の難病診療分野別拠点病院は二十五自治体において七十四医療機関が整備されている。今後もこうした取組を積極的に進めてまいりたい。
主な所管府省	厚生労働省
処理経過報告年月日	2023/12/12