第211回国会 1261 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願

請願情報

請願名「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」の情報
項目	内容
国会回次	211
新件番号	1261
請願件名	難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願
請願要旨	二〇一五年一月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」によって、我が国の難病対策は法的根拠を持つ総合対策として新しく出発した。国及び地方自治体には、難病対策の総合的な推進と国民への周知が進むよう一層の努力を求める。　ついては、次記事項を措置されたい。一　未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を進めること。二　長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病の患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、医療費を始めとする経済的負担の軽減を図ること。また、創薬等への患者・市民参画（ＰＰＩ）を推進するとともに、国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実、人権教育・啓発の推進を図ること。三　難病や小児慢性特定疾病の子供に対する医療の充実を図り、継続的な治療を受けるために、成人への移行期医療を確立すること。また、インクルーシブ教育を進める中で、医療的ケアの必要な子供たちの教育を保障すること。加えて情報通信技術（ＩＣＴ）の効果的な活用等により長期療養児・者の学習環境を充実させること。四　全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化すること。また、医療・看護・介護等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ること。五　就労は難病患者にとって経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものである。そのために、障害者雇用率の対象とすることによる就労の拡大や就労支援を充実すること。六　全国難病センター（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を推進すること。
受理件数（計）	98件
署名者通数（計）	246,988名
付託委員会	厚生労働委員会
結果／年月日	採択の上内閣送付／令和5年 6月21日ここをクリックして処理経過へスキップできます。
紹介議員一覧	受理番号 1261号小熊　慎司君受理番号 1268号荒井　優君受理番号 1269号井林　辰憲君受理番号 1270号伊藤　渉君受理番号 1271号池下　卓君受理番号 1272号大石　あきこ君受理番号 1273号大口　善徳君受理番号 1274号逢坂　誠二君受理番号 1275号金子　恭之君受理番号 1276号城内　実君受理番号 1277号佐藤　茂樹君受理番号 1278号塩崎　彰久君受理番号 1279号鈴木　貴子君受理番号 1280号武村　展英君受理番号 1281号徳永　久志君受理番号 1282号中曽根　康隆君受理番号 1283号西野　太亮君受理番号 1284号野田　聖子君受理番号 1285号福重　隆浩君受理番号 1286号吉田　宣弘君受理番号 1287号渡辺　周君受理番号 1304号赤嶺　政賢君受理番号 1305号五十嵐　清君受理番号 1306号笠井　亮君受理番号 1307号吉良　州司君受理番号 1308号穀田　恵二君受理番号 1309号志位　和夫君受理番号 1310号塩川　鉄也君受理番号 1311号田村　貴昭君受理番号 1312号高橋　千鶴子君受理番号 1313号長友　慎治君受理番号 1314号馬場　伸幸君受理番号 1315号馬場　雄基君受理番号 1316号福田　昭夫君受理番号 1317号藤岡　隆雄君受理番号 1318号宮本　岳志君受理番号 1319号宮本　徹君受理番号 1320号本村　伸子君受理番号 1345号浅野　哲君受理番号 1346号岩屋　毅君受理番号 1347号小渕　優子君受理番号 1348号岡田　克也君受理番号 1349号金子　恵美君受理番号 1350号菅家　一郎君受理番号 1351号宮澤　博行君受理番号 1352号山井　和則君受理番号 1353号吉野　正芳君受理番号 1354号渡辺　創君受理番号 1385号田中　健君受理番号 1386号玉木　雄一郎君受理番号 1387号宮本　岳志君受理番号 1435号秋葉　賢也君受理番号 1436号泉　健太君受理番号 1437号津島　淳君受理番号 1438号冨樫　博之君受理番号 1439号中川　正春君受理番号 1463号青山　周平君受理番号 1464号井坂　信彦君受理番号 1465号今枝　宗一郎君受理番号 1466号衛藤　征士郎君受理番号 1467号大西　健介君受理番号 1468号日下　正喜君受理番号 1469号田所　嘉徳君受理番号 1486号稲富　修二君受理番号 1487号岡本　あき子君受理番号 1488号小林　鷹之君受理番号 1489号高木　宏壽君受理番号 1490号仁木　博文君受理番号 1491号根本　匠君受理番号 1492号馬淵　澄夫君受理番号 1493号吉川　元君受理番号 1513号階　猛君受理番号 1514号武田　良太君受理番号 1515号森山　浩行君受理番号 1545号小沢　一郎君受理番号 1546号柚木　道義君受理番号 1667号平林　晃君受理番号 1743号上杉　謙太郎君受理番号 1744号吉田　統彦君受理番号 1821号坂本　哲志君受理番号 1898号亀岡　偉民君受理番号 1899号穀田　恵二君受理番号 2011号斎藤　アレックス君受理番号 2012号本村　伸子君受理番号 2155号中島　克仁君受理番号 2156号藤原　崇君受理番号 2324号佐藤　英道君受理番号 2461号棚橋　泰文君受理番号 2462号早稲田　ゆき君受理番号 2602号上野　賢一郎君受理番号 2603号下条　みつ君受理番号 2604号船田　元君受理番号 2750号遠藤　良太君受理番号 2751号高橋　千鶴子君受理番号 2966号石井　啓一君受理番号 3051号阿部　弘樹君受理番号 3052号城井　崇君受理番号 3130号玄葉　光一郎君
処理経過（所管府省における処理要領）	一　難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準の確立等の難病の研究等の推進については、令和五年度予算において、約百億円を計上しており、厚生労働科学研究費補助金等の難治性疾患政策研究事業及び難治性疾患実用化研究事業に取り組んでいるほか、難病ゲノム等情報利活用検証事業を行うための経費として、令和四年度第二次補正予算において、約三億円を計上している。引き続き、これらの研究や事業を推進してまいりたい。　　治療体制の確立については、都道府県において、難病の医療提供体制を整備するための経費について、令和五年度予算において、約五億円を計上しており、令和四年四月一日現在で、難病診療連携拠点病院は四十五自治体において八十一医療機関、同日現在の難病診療分野別拠点病院は二十五自治体において七十四医療機関が整備されている。引き続き、全ての都道府県で地域の実情に応じた医療提供体制が構築されるよう取り組んでまいりたい。　　難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。）第五条に基づく指定難病の対象となる疾病については、難病法施行時の百十疾病から三百三十八疾病まで拡大したところである。引き続き、当該施策の推進に取り組んでまいりたい。二　経済的負担の軽減については、医療保険の高額療養費制度により、家計に対する医療費の自己負担が過重なものとならないようにしており、特に難病患者については、難病法に基づく特定医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っている。　　また、創薬等に当たり、難病や長期慢性疾病の患者を含む国民の臨床研究及び治験への参画を推進するため、臨床研究及び治験に関する普及啓発や、臨床研究及び治験の情報に関するデータベースの充実に取り組んでいる。　　障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成十七年法律第百二十三号）に基づく障害福祉サービスについては、難病患者等も利用が可能であり、人材の確保及び研修の充実については、難病患者等に対する相談・支援等を行う難病相談支援センター事業を含む療養生活環境整備事業を難病法に位置付け、取組を推進しているほか、同センターに勤務する職員等を対象とした研修の全国的な実施等に取り組むことで、難病患者等の療養生活の質の維持向上を図っている。さらに、難病に係る特定医療費助成制度に関して、ポスターの作成、リーフレットの配布、政府広報等を行っているところであり、これらの取組を通して、難病に対する国民の理解が促進されるよう、引き続き、努めてまいりたい。三　難病患者については、高額療養費制度だけでなく、難病法に基づく特定医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っている。また、児童福祉法（昭和二十二年法律第百六十四号）第六条の二第二項に規定する小児慢性特定疾病児童等についても、小児慢性特定疾病児童等の健全育成及び福祉の向上を図ることを目的とし、児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病医療費助成制度により、その家庭の更なる経済的負担の軽減を図るとともに、慢性的な疾病を抱える児童及びその家族の負担軽減並びに長期療養をしている児童の自立を図るため、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を実施している。　　難病の医療提供体制については、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（平成二十七年厚生労働省告示第三百七十五号）等を踏まえ、都道府県において地域の実情に応じた難病の医療提供体制を構築するに当たって参考とするための「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」を示している。これも活用しながら、引き続き、難病の医療提供体制の構築に取り組んでまいりたい。また、児童福祉法第二十一条の五の規定に基づき、小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針（平成二十七年厚生労働省告示第四百三十一号）を策定するとともに、小児から成人への移行期医療支援体制を構築するため、平成二十九年十月に都道府県向けの移行期医療に係るガイドを策定している。さらに、令和五年度予算において、都道府県の移行期医療支援体制を整備するための経費として約三千万円を計上しているほか、移行期医療支援体制に関する実態調査等を行うための経費として約四千万円を計上している。今後も、慢性的な疾病を抱える児童等の健全な育成に係るこれらの施策を推進してまいりたい。　　難病患者、慢性疾患の患者及び医療的ケア児を含む障害のある幼児、児童及び生徒に関しては、教育基本法（平成十八年法律第百二十号）及び障害者基本法（昭和四十五年法律第八十四号）の趣旨を踏まえ、一人一人の障害の状態や教育的ニーズ等に応じた学びの場を設けるだけでなく、障害のない幼児、児童及び生徒と可能な限り共に過ごすための条件整備を行うなど、インクルーシブ教育システムの構築に向けた取組を進めている。医療的ケア児が教育を受けるための環境整備については、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（令和三年法律第八十一号）の趣旨を踏まえ、学校において医療的ケアを行う看護師について、医療的ケア看護職員として学校教育法施行規則（昭和二十二年文部省令第十一号）に位置付け、自治体等における配置を促進するとともに、その配置に係る財政支援の拡充を図っている。また、学校における医療的ケアの実施体制の充実を図ることを目的とした事業を実施している。さらに、特別な支援を必要とするこどもが就学前から社会参加まで切れ目なく支援を受けられる体制の整備を行う自治体を支援している。　　病気療養中等の児童生徒への教育機会の保障について、令和五年四月から、従来からの同時双方向型の授業配信を原則とした上で、学校の判断により、事前に収録した授業を児童生徒が視聴したい時間に受講するオンデマンド型の授業配信を可能とする制度改正を行ったほか、オンデマンド型の授業について、効果的な実施方法等の調査研究を実施している。また、学校卒業後における障害者の学びの支援推進事業にて、長期療養者を含む障害者の学習環境の充実について、ＩＣＴを活用したモデルの実践研究や普及等にも取り組んでいる。　　今後も、難病法及び児童福祉法の一部改正についての国会審議の際の衆議院厚生労働委員会（平成二十六年四月十八日）及び参議院厚生労働委員会（同年五月二十日）の附帯決議の趣旨も踏まえつつ、難病や小児慢性特定疾病の児童等に対する医療の一層の充実、教育機会の確保等を図ってまいりたい。四　難病の医療提供体制については、「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」等を踏まえ、現在、都道府県において、医療提供体制の整備を進めているところである。専門医療と地域医療の連携については、難病が疑われながらも診断がつかない患者について、患者本人や管内の医療機関からの診療相談に応じる難病診療連携コーディネーターを配置するほか、管内の難病医療に携わる医療従事者に対する研修を実施する難病診療連携拠点病院を整備することでその強化を図っている。　　医療従事者の需給の見通しや、その確保策、地域偏在対策等について検討するため、平成二十七年十二月より「医療従事者の需給に関する検討会」を開催してきた。　　医師の確保については、本検討会に設置された「医師需給分科会」での検討等を踏まえ、これまで医学部定員を臨時的に増員してきており、毎年約三千五百人から四千人増加している一方、今後の医師の増加ペースについては、人口減少に伴い、将来的には供給が需要を上回ると見込まれることも踏まえて検討する必要があるとされた。また、医師の地域・診療科偏在を是正するため、臨床研修や専門研修といった医師養成過程において、都道府県別・診療科別の定員を設定する等、偏在是正の取組を進めるとともに、都道府県において、各地域で必要な医師を確保するための方針・取組等を盛り込んだ「医師確保計画」を策定し、取組を進めているところである。こうした取組を通じて、医師の確保及び偏在対策に取り組んでまいりたい。　　看護師等の確保については、就業者数が、平成二十年に約百四十万人、令和二年に約百七十三万人と増加してきているところである。今後も、医療需要の高まりに対応していくため、就業者数の増加に向け、新規養成と併せて、離職防止や復職支援といった取組を進めてまいりたい。　　また、地域における看護職員確保等の課題について、都道府県ナースセンター、地方自治体、病院団体等が連携して取り組む「地域に必要な看護職の確保推進事業」に対し支援を行っている。　　引き続き、医療機関及び医療従事者に対する支援を通じ、地域の医療提供体制の維持・確保に対応してまいりたい。　　さらに、消費税増収分を活用した地域医療介護総合確保基金（医療分）については、令和五年度予算において、約千二十九億円を計上しており、各都道府県における医療従事者等の確保及び養成に資するため、地域の実情に応じて本基金を活用していただくこととしている。　　難病患者に対するリハビリテーションについては、訪問リハビリテーション及び介護予防訪問リハビリテーションについて、特定医療費の支給対象とするとともに、在宅の難病患者の多様化するニーズに対応した適切なホームヘルプサービスの提供に必要な技能を有するホームヘルパーを養成するため、令和五年度予算において、約一千万円を計上し、自治体が実施する研修事業に対して補助を実施している。　　さらに、地域医療介護総合確保基金を活用した質の高い在宅医療の確保や、在宅医療に関する専門知識や経験を豊富に備え、地域で中心となって人材育成事業を支えることのできる高度人材の育成等の取組により、在宅医療の提供体制の充実に取り組んでまいりたい。五　障害者雇用率制度については、事業主が社会的な責任を果たすための前提として、事業主がその対象者を雇用できる一定の環境が整っていることや、対象範囲が明確であり、公正性及び一律性が担保されることが必要であることから、現在、当該制度の対象障害者の範囲は身体障害者、知的障害者及び精神障害者とし、その取扱いに当たっては、原則として、障害者手帳の所持者に限っている。　　他方、障害者の雇用の促進等に関する法律（昭和三十五年法律第百二十三号）における「障害者」は、「心身の機能の障害があるため、長期にわたり、職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者」とされており、難病患者の就労支援については、公共職業安定所において、様々な難病の特性に応じた助言ができる難病患者就職サポーターを配置し、個々の特性を踏まえた職業相談等を行っている。こうした取組を通じて、引き続き、難病患者の特性に応じたきめ細かな支援を行ってまいりたい。　　なお、障害者手帳を所持していない難病患者の障害者雇用率制度における取扱いは、令和四年六月に労働政策審議会障害者雇用分科会で取りまとめられた意見書において、「個人の状況を踏まえることなく、一律に就労困難性があると認めることは難しい」ことを踏まえ、「雇用率制度における対象障害者の範囲に含めることをただちに行うのではなく、手帳を所持していない者に係る就労の困難性の判断の在り方にかかわる調査・研究等を進め、それらの結果等も参考に、引き続きその取扱いを検討することが適当」とされたことから、引き続き、必要な対応を行ってまいりたい。六　難病患者等の療養生活の質の維持向上を図るため、難病患者等に対する必要な情報提供及び地域交流会等の活動に対する支援を行う難病相談支援センター事業を含む療養生活環境整備事業を難病法に位置付け、取組を推進しているほか、各都道府県等に設置された難病相談支援センターの活動を支援するため、同センターに勤務する職員等を対象とした研修の全国的な実施等に取り組んでいる。　　今後も、同研修の実施等に取り組むとともに、同センターにおける相談事例等の情報を共有するためのネットワークを活用し、都道府県等と同センターとの連携強化及び相互支援に取り組んでまいりたい。
主な所管府省	厚生労働省
処理経過報告年月日	2023/12/12