請願情報
項目 | 内容 |
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国会回次 | 213 |
新件番号 | 1712 |
請願件名 | 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願 |
請願要旨 |
二〇一五年一月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」によって、我が国の難病対策は法的根拠を持つ総合対策として出発し、さらに、五年見直しの規定に沿って二〇二二年十二月に法改正が行われた。国及び地方自治体には、難病対策の総合的な推進と国民への周知が進むよう一層の努力を求める。 ついては、次記事項を措置されたい。 一 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を進めること。 二 長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病の患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、医療費を始めとする経済的負担の軽減を図ること。また、創薬やゲノム医療等を患者・市民参画(PPI)の下に推進し、国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、難病の実態に沿った福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実を図ること。 三 難病や小児慢性特定疾病の子供に対する医療の充実を図り、継続的な治療を受けるために、成人への移行期医療を確立すること。また、インクルーシブ教育を進める中で、医療的ケアの必要な子供たちの教育を保障すること。加えて情報通信技術(ICT)の効果的な活用等により長期療養児・者の学習環境を充実させること。 四 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化すること。また、医療・介護等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ること。 五 就労は難病患者にとって経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものである。そのために、障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援を充実すること。 六 全国難病センター(仮称)の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を推進すること。 |
受理件数(計) | 92件 |
署名者通数(計) | 273,618名 |
付託委員会 | 厚生労働委員会 |
結果/年月日 | 採択の上内閣送付
/令和6年 6月21日
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紹介議員一覧 |
受理番号 1712号 渡辺 周君 受理番号 1742号 青山 大人君 受理番号 1743号 五十嵐 清君 受理番号 1744号 石川 香織君 受理番号 1745号 小熊 慎司君 受理番号 1746号 小沢 一郎君 受理番号 1747号 大口 善徳君 受理番号 1748号 菅家 一郎君 受理番号 1749号 吉良 州司君 受理番号 1750号 佐藤 茂樹君 受理番号 1751号 中村 裕之君 受理番号 1752号 長友 慎治君 受理番号 1753号 西野 太亮君 受理番号 1754号 野田 聖子君 受理番号 1755号 福重 隆浩君 受理番号 1756号 福田 昭夫君 受理番号 1757号 船田 元君 受理番号 1758号 松木 けんこう君 受理番号 1759号 三ッ林 裕巳君 受理番号 1760号 吉野 正芳君 受理番号 1774号 池下 卓君 受理番号 1775号 金子 恵美君 受理番号 1776号 田中 健君 受理番号 1777号 角田 秀穂君 受理番号 1778号 徳永 久志君 受理番号 1779号 中曽根 康隆君 受理番号 1780号 根本 匠君 受理番号 1781号 馬場 雄基君 受理番号 1791号 小渕 優子君 受理番号 1792号 逢坂 誠二君 受理番号 1793号 岡田 克也君 受理番号 1794号 金子 恭之君 受理番号 1795号 福島 伸享君 受理番号 1817号 葉梨 康弘君 受理番号 1818号 藤岡 隆雄君 受理番号 1870号 衛藤 征士郎君 受理番号 1871号 細野 豪志君 受理番号 1872号 山井 和則君 受理番号 1889号 大西 健介君 受理番号 1890号 佐藤 英道君 受理番号 1891号 白石 洋一君 受理番号 1892号 棚橋 泰文君 受理番号 1893号 冨樫 博之君 受理番号 1894号 中川 正春君 受理番号 1895号 西村 明宏君 受理番号 1896号 福田 達夫君 受理番号 1910号 泉 健太君 受理番号 1911号 稲富 修二君 受理番号 1912号 岡本 あき子君 受理番号 1913号 武田 良太君 受理番号 1914号 馬淵 澄夫君 受理番号 1915号 吉田 統彦君 受理番号 1950号 中島 克仁君 受理番号 1951号 馬場 伸幸君 受理番号 1952号 渡辺 創君 受理番号 2067号 大石 あきこ君 受理番号 2068号 大岡 敏孝君 受理番号 2069号 亀岡 偉民君 受理番号 2070号 宮本 岳志君 受理番号 2179号 井坂 信彦君 受理番号 2180号 玉木 雄一郎君 受理番号 2181号 三ッ林 裕巳君 受理番号 2182号 柚木 道義君 受理番号 2306号 上野 賢一郎君 受理番号 2307号 斎藤 アレックス君 受理番号 2308号 宮本 徹君 受理番号 2436号 泉 健太君 受理番号 2437号 仁木 博文君 受理番号 2438号 吉田 宣弘君 受理番号 2569号 遠藤 良太君 受理番号 2570号 堤 かなめ君 受理番号 2571号 宮内 秀樹君 受理番号 2572号 本村 伸子君 受理番号 2573号 森山 浩行君 受理番号 2574号 吉川 赳君 受理番号 2674号 阿部 弘樹君 受理番号 2675号 伊東 良孝君 受理番号 2676号 伊藤 達也君 受理番号 2677号 吉川 元君 受理番号 2801号 井原 巧君 受理番号 2802号 城内 実君 受理番号 2803号 村上 誠一郎君 受理番号 2991号 大島 敦君 受理番号 2992号 日下 正喜君 受理番号 2993号 下条 みつ君 受理番号 2994号 高橋 千鶴子君 受理番号 3067号 上杉 謙太郎君 受理番号 3068号 早稲田 ゆき君 受理番号 3285号 玄葉 光一郎君 受理番号 3286号 西村 智奈美君 受理番号 3287号 平林 晃君 受理番号 3362号 国光 あやの君 |
処理経過 (所管府省における処理要領) |
一 難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準の確立等の難病の研究等の推進については、令和六年度予算において、約百億円を計上し、厚生労働科学研究費補助金等の難治性疾患政策研究事業及び難治性疾患実用化研究事業に取り組んでいるほか、難病ゲノム等情報利活用検証事業を行うための経費として、令和五年度補正予算において、約三億円を計上している。引き続き、これらの研究や事業を推進してまいりたい。 治療体制の確立については、都道府県において、難病の医療提供体制を整備するための経費について、令和六年度予算において、約六億円を計上しており、令和五年四月一日現在で、難病診療連携拠点病院は四十五自治体において八十一医療機関、難病診療分野別拠点病院は二十六自治体において七十九医療機関が整備されている。引き続き、全ての都道府県で地域の実情に応じた医療提供体制が構築されるよう取り組んでまいりたい。 難病の患者に対する医療等に関する法律(平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。)第五条に基づく指定難病の対象となる疾病については、難病法施行時の百十疾病から三百四十一疾病まで拡大したところである。引き続き、当該施策の推進に取り組んでまいりたい。 二 経済的負担の軽減については、医療保険の高額療養費制度により、家計に対する医療費の自己負担が過重なものとならないようにしており、特に難病患者については、難病法に基づく特定医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っている。 また、創薬等に当たり、難病や長期慢性疾病の患者を含む国民の臨床研究及び治験への参画を推進するため、臨床研究及び治験に関する普及啓発や、臨床研究及び治験の情報に関するデータベースの充実に取り組んでいる。 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(平成十七年法律第百二十三号)に基づく障害福祉サービスについては、難病患者等も利用が可能であり、人材の確保及び研修の充実については、難病患者等に対する相談・支援等を行う難病相談支援センター事業を含む療養生活環境整備事業を難病法に位置付け、取組を推進しているほか、同センターに勤務する職員等を対象とした研修の全国的な実施等に取り組むことで、難病患者等の療養生活の質の維持向上を図っている。さらに、難病に係る特定医療費助成制度に関して、ポスターの作成、リーフレットの配布、政府広報等を行っているところであり、これらの取組を通して、難病に対する国民の理解が促進されるよう、引き続き、努めてまいりたい。 三 難病患者については、高額療養費制度だけでなく、難病法に基づく特定医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っている。また、児童福祉法(昭和二十二年法律第百六十四号)第六条の二第二項に規定する小児慢性特定疾病児童等についても、小児慢性特定疾病児童等の健全育成及び福祉の向上を図ることを目的とし、児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病医療費助成制度により、その家庭の更なる経済的負担の軽減を図るとともに、慢性的な疾病を抱える児童及びその家族の負担軽減並びに長期療養をしている児童の自立を図るため、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を実施している。 難病の医療提供体制については、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針(平成二十七年厚生労働省告示第三百七十五号)等を踏まえ、厚生労働省において、都道府県における地域の実情に応じた難病の医療提供体制を構築する際の参考とするための「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」を示している。引き続き、難病の医療提供体制の構築に取り組んでまいりたい。また、児童福祉法第二十一条の五の規定に基づき、小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針(平成二十七年厚生労働省告示第四百三十一号)を策定するとともに、小児から成人への移行期医療支援体制を構築するため、平成二十九年十月に都道府県向けに「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構築に係るガイド」を策定している。さらに、令和六年度予算において、都道府県の移行期医療支援体制を整備するための経費として約三千万円を計上しているほか、移行期医療支援体制に関する実態調査等を行うための経費として約六千万円を計上している。今後も、慢性的な疾病を抱える児童等の健全な育成に係るこれらの施策を推進してまいりたい。 難病患者、慢性疾患の患者及び医療的ケア児を含む障害のある幼児、児童及び生徒に関しては、教育基本法(平成十八年法律第百二十号)及び障害者基本法(昭和四十五年法律第八十四号)の趣旨を踏まえ、障害のある幼児、児童及び生徒と障害のない幼児、児童及び生徒が可能な限り共に過ごすための条件整備と、一人一人の教育的ニーズに応じた学びの場の整備を両輪として、インクルーシブ教育システムの構築に向けた取組を進めている。医療的ケア児が教育を受けるための環境整備については、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(令和三年法律第八十一号)の趣旨を踏まえ、学校において医療的ケアを行う看護師について、医療的ケア看護職員として学校教育法施行規則(昭和二十二年文部省令第十一号)に位置付け、自治体等における配置を促進するとともに、その配置に係る財政支援の拡充を図っている。また、学校における医療的ケアの実施体制の充実を図ることを目的とした事業を実施している。さらに、特別な支援を必要とするこどもが就学前から社会参加まで切れ目なく支援を受けられる体制の整備を行う自治体を支援している。 病気療養中等の児童生徒への教育機会の保障について、令和五年四月から、従来からの同時双方向型の授業配信を原則とした上で、学校の判断により、事前に収録した授業を児童生徒が視聴したい時間に受講するオンデマンド型の授業配信を可能とする制度改正を行ったほか、オンデマンド型の授業について、効果的な実施方法等の調査研究を実施している。また、学校卒業後における障害者の学びの支援推進事業にて、長期療養者を含む障害者の学習環境の充実について、ICTを活用したモデルの実践研究や普及等にも取り組んでいる。 今後も、難病法及び児童福祉法の一部を改正する法律(平成二十六年法律第四十七号)についての国会審議の際の衆議院厚生労働委員会(平成二十六年四月十八日)及び参議院厚生労働委員会(同年五月二十日)の附帯決議の趣旨も踏まえつつ、難病や小児慢性特定疾病の児童等に対する医療の一層の充実、教育機会の確保等を図ってまいりたい。 四 難病の医療提供体制については、「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」等を踏まえ、現在、都道府県において、医療提供体制の整備を進めているところである。専門医療と地域医療の連携については、難病が疑われながらも診断がつかない患者について、患者本人や管内の医療機関からの診療相談に応じる難病診療連携コーディネーターを配置するほか、管内の難病医療に携わる医療従事者に対する研修を実施する難病診療連携拠点病院を整備することでその強化を図っている。 医療従事者の需給の見通しや、その確保策、地域偏在対策等について検討するため、平成二十七年十二月より「医療従事者の需給に関する検討会」の開催を進めてきた。 医師の確保については、本検討会に設置された「医師需給分科会」での検討等を踏まえ、これまで医学部定員を臨時的に増員してきており、毎年約三千五百人から四千人増加している一方、今後の医師の増加ペースについては、人口減少に伴い、将来的には供給が需要を上回ると見込まれることも踏まえて検討する必要があるとされた。また、医師の地域・診療科偏在を是正するため、臨床研修や専門研修といった医師養成過程において、都道府県別・診療科別の定員を設定する等、偏在是正の取組を進めるとともに、都道府県において、各地域で必要な医師を確保するための方針・取組等を盛り込んだ「医師確保計画」を策定し、取組を進めているところである。さらに、令和六年六月二十一日に閣議決定された「経済財政運営と改革の基本方針二〇二四」において、医師確保計画の深化、必要な人材を確保するための取組、経済的インセンティブによる偏在是正、規制的手法を組み合わせた取組の実施等の総合的な対策のパッケージを令和六年末までに策定することとしている。引き続き、こうした取組を通じて、医師の確保及び偏在対策に取り組んでまいりたい。 看護師等の確保については、就業者数が、平成二十年に約百四十万人、令和二年に約百七十三万人と増加してきているところである。今後も、医療需要の高まりに対応していくため、就業者数の増加に向け、新規養成と併せて、離職防止や復職支援といった取組を進めてまいりたい。 また、地域における看護職員確保等の課題について、都道府県ナースセンター、地方自治体、病院団体等が連携して取り組む「地域に必要な看護職の確保推進事業」に対し支援を行っている。 引き続き、医療機関及び医療従事者に対する支援を通じ、地域の医療提供体制の維持・確保に対応してまいりたい。 さらに、消費税増収分を活用した地域医療介護総合確保基金(医療分)については、令和六年度予算において、約千二十九億円を計上しており、各都道府県における医療従事者等の確保及び養成に資するため、都道府県において、地域の実情に応じて本基金を活用していただくこととしている。 難病患者に対するリハビリテーションについては、訪問リハビリテーション及び介護予防訪問リハビリテーションについて、特定医療費の支給対象とするとともに、在宅の難病患者の多様化するニーズに対応した適切なホームヘルプサービスの提供に必要な技能を有するホームヘルパーを養成するため、令和六年度予算において、約一千万円を計上し、自治体が実施する研修事業に対して補助を実施している。 さらに、地域医療介護総合確保基金を活用した質の高い在宅医療の確保や、在宅医療に関する専門知識や経験を豊富に備え、地域で中心となって人材育成事業を支えることのできる高度人材の育成等の取組により、在宅医療の提供体制の充実に取り組んでまいりたい。 五 障害者の雇用の促進等に関する法律(昭和三十五年法律第百二十三号)における「障害者」は、「心身の機能の障害があるため、長期にわたり、職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者」とされており、難病患者の就労支援については、公共職業安定所において、様々な難病の特性に応じた助言ができる難病患者就職サポーターを配置し、個々の特性を踏まえた職業相談等を行っている。こうした取組を通じて、引き続き、難病患者の特性に応じたきめ細かな支援を行ってまいりたい。 なお、障害者雇用率制度については、事業主が社会的な責任を果たすための前提として、対象範囲が明確であり、公正性及び一律性が担保されることが必要であること等から、現在、当該制度の対象障害者の範囲を、障害者のうち、同法に規定する身体障害者、知的障害者及び精神障害者(精神保健及び精神障害者福祉に関する法律(昭和二十五年法律第百二十三号)第四十五条第二項の規定により精神障害者保健福祉手帳の交付を受けているものに限る。)である労働者としているが、当該労働者に該当しない難病患者の障害者雇用率制度における取扱いは、令和四年六月に労働政策審議会障害者雇用分科会で取りまとめられた「今後の障害者雇用施策の充実強化について(労働政策審議会障害者雇用分科会意見書)」において、「個人の状況を踏まえることなく、一律に就労困難性があると認めることは難しい」ことを踏まえ、「雇用率制度における対象障害者の範囲に含めることをただちに行うのではなく、手帳を所持していない者に係る就労の困難性の判断の在り方にかかわる調査・研究等を進め、それらの結果等も参考に、引き続きその取扱いを検討することが適当」とされたことから、引き続き、必要な対応を行ってまいりたい。 六 難病患者等の療養生活の質の維持向上を図るため、難病患者等に対する必要な情報提供及び地域交流会等の活動に対する支援を行う難病相談支援センター事業を含む療養生活環境整備事業を難病法に位置付け、取組を推進しているほか、各都道府県等に設置された難病相談支援センターの活動を支援するため、同センターに勤務する職員等を対象とした研修の全国的な実施等に取り組んでいる。 今後も、同研修の実施等に取り組むとともに、同センターにおける相談事例等の情報を共有するためのネットワークを活用し、都道府県等と同センターとの連携強化及び相互支援に取り組んでまいりたい。 |
主な所管府省 | 厚生労働省 |
処理経過報告年月日 | 2024/12/10 |