請願情報
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 国会回次 | 214 |
| 新件番号 | 8 |
| 請願件名 | 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願 |
| 請願要旨 |
二〇一五年一月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」によって、我が国の難病対策は法的根拠を持つ総合対策として出発し、さらに、五年見直しの規定に沿って二〇二二年十二月に法改正が行われた。国及び地方自治体には、難病対策の総合的な推進と国民への周知が進むよう一層の努力を求める。 ついては、次記事項を措置されたい。 一 未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を進めること。 二 長期にわたり治療を必要とする難病や長期慢性疾病の患者と家族が地域で尊厳を持って生活していくことができるように、医療費を始めとする経済的負担の軽減を図ること。また、創薬やゲノム医療等を患者・市民参画（ＰＰＩ）の下に推進し、国民への難病に対する理解と対策の周知を進め、難病の実態に沿った福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実を図ること。 三 難病や小児慢性特定疾病の子供に対する医療の充実を図り、継続的な治療を受けるために、成人への移行期医療を確立すること。また、インクルーシブ教育を進める中で、医療的ケアの必要な子供たちの教育を保障すること。加えて情報通信技術（ＩＣＴ）の効果的な活用等により長期療養児・者の学習環境を充実させること。 四 全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化すること。また、医療・介護等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ること。 五 就労は難病患者にとって経済的な側面のみならず、社会参加と生きる希望につながるものである。そのために、障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援を充実すること。 六 全国難病センター（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を推進すること。 |
| 受理件数（計） | 2件 |
| 署名者通数（計） | 2,440名 |
| 付託委員会 | 厚生労働委員会 |
| 結果／年月日 | 審査未了 |
| 紹介議員一覧 |
受理番号 8号 城井 崇君 受理番号 9号 武井 俊輔君 |