第217回国会 1280 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願

請願情報

請願名「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願」の情報
項目	内容
国会回次	217
新件番号	1280
請願件名	難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進に関する請願
請願要旨	二〇一五年一月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」によって、我が国の難病対策は法的根拠を持つ総合対策として出発し、さらに、五年見直しの規定に沿って二〇二二年十二月に法改正が行われた。国及び地方自治体には、難病対策の総合的な推進と国民への周知が進むよう一層の努力を求める。　ついては、次記事項を措置されたい。一　難病の根治を目指し、未診断疾患を含めた難病の原因究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぐとともに、指定難病対象疾病の拡大を進めること。二　難病の子供に対する医療の充実を図り、成人への移行期医療を確立すること。また、インクルーシブ教育を進める中で、学校等における合理的配慮、医療的ケア児への支援を更に推し進めること。加えて、情報通信技術（ＩＣＴ）の効果的な活用等により、長期療養児・者の学習環境を充実させること。三　難病や長期慢性疾病の患者と家族が地域で尊厳を持って生活できるよう、医療費などの負担軽減、難病の実態に沿った福祉サービスの提供、人材の確保と研修の充実を図ること。四　創薬やゲノム医療等を患者・市民参画（ＰＰＩ）の下に推進し、国民への難病に対する理解と対策の周知を進めるとともに、全国のどこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、専門医療と地域医療の連携を強化すること。また、医療・介護等専門スタッフの不足を原因とする医療の地域格差を解消し、リハビリや在宅医療の充実を図ること。五　難病患者にとって就労は、経済的な側面のみならず、患者の働く意欲に応え、社会参加と生きる希望につながるものである。義務化された合理的配慮、差別禁止の周知を更に推進するとともに、障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援の充実を図ること。六　全国難病センター（仮称）の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知等を推進すること。
受理件数（計）	89件
署名者通数（計）	211,381名
付託委員会	厚生労働委員会
結果／年月日	採択の上内閣送付／令和7年 6月20日ここをクリックして処理経過へスキップできます。
紹介議員一覧	受理番号 1280号階　猛君受理番号 1293号井野　俊郎君受理番号 1294号小熊　慎司君受理番号 1295号吉良　州司君受理番号 1296号鈴木　英敬君受理番号 1297号鈴木　貴子君受理番号 1298号武村　展英君受理番号 1299号田中　健君受理番号 1300号角田　秀穂君受理番号 1301号根本　拓君受理番号 1302号長谷川　嘉一君受理番号 1303号馬場　雄基君受理番号 1304号林　佑美君受理番号 1305号福森　和歌子君受理番号 1306号船田　元君受理番号 1307号升田　世喜男君受理番号 1308号森山　浩行君受理番号 1309号吉田　宣弘君受理番号 1310号渡辺　周君受理番号 1316号東　徹君受理番号 1317号池下　卓君受理番号 1318号池田　真紀君受理番号 1319号石川　香織君受理番号 1320号岡田　克也君受理番号 1321号小渕　優子君受理番号 1322号金子　恵美君受理番号 1323号源馬　謙太郎君受理番号 1324号酒井　なつみ君受理番号 1325号佐原　若子君受理番号 1326号世耕　弘成君受理番号 1327号長友　慎治君受理番号 1328号長谷川　淳二君受理番号 1329号福田　昭夫君受理番号 1330号藤岡　たかお君受理番号 1331号山本　大地君受理番号 1335号石井　智恵君受理番号 1336号佐藤　英道君受理番号 1337号田所　嘉徳君受理番号 1338号玉木　雄一郎君受理番号 1339号津島　淳君受理番号 1340号中曽根　康隆君受理番号 1341号福重　隆浩君受理番号 1342号山井　和則君受理番号 1400号高橋　永君受理番号 1401号平林　晃君受理番号 1461号馬場　伸幸君受理番号 1497号大石　あきこ君受理番号 1498号木原　稔君受理番号 1513号荒井　優君受理番号 1514号尾辻　かな子君受理番号 1611号浅野　哲君受理番号 1612号白石　洋一君受理番号 1656号井坂　信彦君受理番号 1657号石田　真敏君受理番号 1658号寺田　学君受理番号 1659号長坂　康正君受理番号 1660号沼崎　満子君受理番号 1661号馬淵　澄夫君受理番号 1703号棚橋　泰文君受理番号 1704号田畑　裕明君受理番号 1705号柳沢　剛君受理番号 1706号柚木　道義君受理番号 1772号鎌田　さゆり君受理番号 1773号川内　博史君受理番号 1774号堤　かなめ君受理番号 1775号松木　けんこう君受理番号 1776号宮内　秀樹君受理番号 1921号岡本　充功君受理番号 1922号斎藤　アレックス君受理番号 1923号古川　禎久君受理番号 1924号細野　豪志君受理番号 2117号大西　健介君受理番号 2197号阿部　弘樹君受理番号 2331号下条　みつ君受理番号 2332号中島　克仁君受理番号 2333号吉川　元君受理番号 2520号早稲田　ゆき君受理番号 2676号階　猛君受理番号 2886号遠藤　利明君受理番号 2887号後藤　茂之君受理番号 3084号坂本　竜太郎君受理番号 3085号渡辺　創君受理番号 3281号塩崎　彰久君受理番号 3282号本村　伸子君受理番号 3420号広瀬　建君受理番号 3488号城井　崇君受理番号 3489号下野　幸助君受理番号 3490号福田　徹君受理番号 3491号早稲田　ゆき君
処理経過（所管府省における処理要領）	一　難病の原因究明等の研究のため、厚生労働科学研究費補助金の難治性疾患政策研究事業等に取り組んでおり、また、治療体制の確立に向けて、都道府県に対して難病の医療提供体制を整備するための経費を補助し、難病診療連携拠点病院等の整備を支援している。　　また、難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。）第五条に基づく指定難病の対象となる疾病については、難病法施行時である平成二十七年一月一日時点の百十疾病から令和七年四月一日時点で三百四十八疾病まで拡大したところである。引き続き、難病施策の推進に取り組んでまいりたい。二　難病患者や小児慢性特定疾病児童等については、医療保険における高額療養費制度だけでなく、難病法や児童福祉法（昭和二十二年法律第百六十四号）に基づく医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っているほか、小児から成人への移行期医療支援のため、都道府県の移行期医療支援体制を整備するための経費の補助を行っている。　　また、障害のある子供と障害のない子供が可能な限り共に過ごすための条件整備及び一人一人の教育的ニーズに応じた学びの場の整備を両輪として、インクルーシブ教育システムの構築に向けた取組を進めている。　　その上で、合理的配慮については、障害者の権利利益を侵害することとならないよう、当該障害者の性別、年齢及び障害の状態に応じて、社会的障壁の除去の実施について必要かつ合理的な配慮をしなければならないこととされており、文部科学省所管事業分野における障害を理由とする差別の解消の推進に関する対応指針（平成二十七年文部科学省告示第百八十号）等を、各教育委員会等に周知している。　　また、医療的ケアが必要な子供については、学校において安心・安全に学ぶことができるよう、医療的ケアを行う看護職員の配置に係る財政支援の拡充のほか、学校における医療的ケアの実施体制の充実を図ることを目的とした調査研究事業を実施している。　　さらに、病気療養児のＩＣＴを活用した学習環境については、従来の同時双方向型授業配信に加え、令和五年四月から、児童生徒が視聴したい時間に受講するオンデマンド型の授業配信を可能とする制度改正を行っており、ＩＣＴを活用した遠隔教育の充実普及に努めている。　　学校卒業後における障害者の学びの支援推進事業において、長期療養者を含む障害者の学習環境の充実について、ＩＣＴを活用したモデルの実践研究や普及等にも取り組んでいる。三　医療費等の負担軽減については、医療保険の高額療養費制度により、家計に対する医療費の自己負担が過重なものとならないようにしており、加えて、難病患者については、難病法に基づく特定医療費助成制度により、更なる経済的負担の軽減を図っている。　　また、福祉サービスについては、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成十七年法律第百二十三号）に基づく障害福祉サービスを難病患者等も本人の状態に応じて利用が可能であり、人材の確保・研修の充実については、難病相談支援センターに勤務する職員等を対象とした研修の全国的な実施等に取り組んでいる。四　創薬等に当たり、難病や長期慢性疾病の患者を含む国民の臨床研究及び治験への参画を推進するため、臨床研究及び治験に関する普及啓発や、臨床研究及び治験の情報に関するデータベースの充実に取り組んでいる。　　ゲノム医療の教育及び啓発の対応等の推進については、良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進に関する法律（令和五年法律第五十七号）に基づき策定したゲノム医療施策に関する基本的な計画（令和七年十一月二十一日閣議決定）を踏まえ、取組を進めてまいりたい。　　専門医療と地域医療の連携については、難病が疑われながらも診断がつかない患者について、患者本人や管内の医療機関からの診療相談に応じる難病診療連携コーディネーターを配置する等の取組を行っている。　　また、医療等の専門スタッフ不足等について、まず、医師の確保については、医学部定員を臨時的に増員しており、医師数は、令和四年までの十年間で、全国で約四万人増加してきた。また、医師偏在対策については、これまで、地域枠の設置等の医師養成過程での取組や、地域枠医師の配置調整や医師派遣等の医師確保計画に基づく取組を進めている。令和六年十二月末には、「医師偏在の是正に向けた総合的な対策パッケージ」を策定し、第二百十七回通常国会において関連法案を提出したところであり、関係者の御意見も伺いつつ、実効性のある取組を計画的に進めてまいりたい。　　次いで、看護師等の確保については、「新規養成」、「復職支援」、「定着促進」を三本柱にした取組を進めており、就業する看護職員数は、平成二十三年から令和五年までの十二年間で、約二十五万人増加している。　　さらに、消費税増収分を活用した地域医療介護総合確保基金（医療分）については、令和七年度予算において、約九百九億円を確保しており、各都道府県における医療従事者等の確保等に資するため、地域の実情に応じて本基金を活用していただくこととしている。　　また、難病患者に対するリハビリテーションについては、訪問リハビリテーション及び介護予防訪問リハビリテーションについて特定医療費の支給対象とするとともに、在宅の難病患者の多様化するニーズに対応したホームヘルパーの養成支援を実施している。　　さらに、地域医療介護総合確保基金を活用した質の高い在宅医療の確保や、在宅医療に関する専門知識や経験を豊富に備え、地域で中心となって人材育成事業を支えることのできる高度人材の育成等の取組を進めており、引き続き、在宅医療の提供体制の充実に取り組んでまいりたい。五　障害者の雇用の促進等に関する法律（昭和三十五年法律第百二十三号）における「障害者」は、「心身の機能の障害があるため、長期にわたり、職業生活に相当の制限を受け、又は職業生活を営むことが著しく困難な者」とされており、これに該当する難病患者に対しては、公共職業安定所において、様々な難病の特性に応じた助言ができる難病患者就職サポーターを配置し、個々の特性を踏まえた職業相談等を行っている。　　また、同法に基づき、事業主に対し、雇用の分野における障害者に対する差別を禁止するとともに、障害者が職場で働くに当たっての支障を改善するための措置の実施を義務付けており、その取組を推進する観点から、「障害者雇用促進法に基づく障害者差別禁止・合理的配慮に関するＱ＆Ａ第三版」及び「合理的配慮指針事例集第五版」をホームページにおいて公表する等、事業主に対して広く周知を行っている。　　引き続き、こうした難病患者の特性に応じたきめ細かな支援や事業主に対する周知啓発の取組を進めてまいりたい。　　なお、障害者雇用率制度については、事業主が社会的な責任を果たすための前提として、対象範囲が明確であり、公正性及び一律性が担保されることが必要であること等から、現在、当該制度の対象障害者の範囲を、障害者のうち、同法に規定する身体障害者、知的障害者及び精神障害者（精神保健及び精神障害者福祉に関する法律（昭和二十五年法律第百二十三号）第四十五条第二項の規定により精神障害者保健福祉手帳の交付を受けているものに限る。）である労働者としている。当該労働者に該当しない難病患者の障害者雇用率制度における位置付けについては、令和四年六月に労働政策審議会障害者雇用分科会で取りまとめられた「今後の障害者雇用施策の充実強化について（労働政策審議会障害者雇用分科会意見書）」において、「個人の状況を踏まえることなく、一律に就労困難性があると認めることは難しい」ことを踏まえ、「雇用率制度における対象障害者の範囲に含めることをただちに行うのではなく、手帳を所持していない者に係る就労の困難性の判断の在り方にかかわる調査・研究等を進め、それらの結果等も参考に、引き続きその取扱いを検討することが適当」とされたことから、独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構において「難病患者の就労困難性に関する調査研究」を実施するとともに、令和六年十二月から開催している「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」において、難病患者の当事者団体を含む関係団体からのヒアリングの結果も踏まえた検討を行っており、引き続き、必要な対応を行ってまいりたい。六　難病患者等の療養生活の質の維持向上を図るため、難病患者等に対する必要な情報提供及び地域交流会等の活動に対する支援を行う難病相談支援センター等の取組を推進している。　　また、各都道府県等に設置された難病相談支援センターの活動を支援するため、同センターに勤務する職員等を対象とした研修の全国的な実施等に取り組んでいる。　　今後も、都道府県等と難病相談支援センターとの連携強化及び相互支援に取り組むとともに、難病に対する国民の理解が促進されるよう、難病に係る広報等を行ってまいりたい。
主な所管府省	厚生労働省
処理経過報告年月日	2025/12/09