第201回国会
パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願
請願要旨 |
---|
パーキンソン病は指定難病の一つで進行性の病気である。パーキンソン病治療の研究は近年目覚ましく進歩しているが、いまだに原因究明や完治療法の開発は確立していない。また、症状は緩やかであるが進行性で、一旦発病すると長期にわたる治療が必要となる。難病を抱えながら社会の一員として生活し働き続けるためには、パーキンソン病に対する総合的な対策が必要不可欠である。 ついては、次記事項を措置されたい。 一 完治療法を確立するために、パーキンソン病の原因究明と遺伝子治療・再生医療など先進的治療法の研究・開発を一層推進すること。 二 指定難病の見直しを検討する場合には、法制定時の「患者数だけではなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること」との附帯決議を十分踏まえて検討すること。 三 高齢者のみの世帯の多いパーキンソン病の患者と家族が、毎年行わなければならない特定医療費の申請手続について、事務手続等負担の軽減を検討すること。 四 全国どこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、難病の地域医療提供体制におけるパーキンソン病の専門医療を充実して、地域格差なくパーキンソン病の医療が受けられるようにすること。 |
処理経過(所管省庁における処理要領) 【主な所管省庁:厚生労働省】 |
一 パーキンソン病に関する研究については、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業において、診断基準や診療ガイドラインの作成及び改訂を行い、その普及を図るとともに、疫学研究や生活の質の調査等を行っている。また、国立研究開発法人日本医療研究開発機構の難治性疾患実用化研究事業においては、病態の解明や治療法の開発を目指す研究を実施している。これらの研究事業について、令和二年度予算においても約百億円を計上しており、引き続き、研究開発を推進してまいりたい。 二 難病の患者に対する医療等に関する法律(平成二十六年法律第五十号。以下「難病法」という。)においては、調査研究の推進と医療費助成を一体で進めるという難病対策の趣旨を踏まえ、患者数が本邦において一定の人数に達しないことを指定難病の要件の一つとして定めている。 指定難病は難病法に基づく医療費助成の対象となるため、厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(以下「指定難病検討委員会」という。)において、難病法の要件への該当性について、客観的かつ科学的な観点から議論が行われているところ、見直しの検討を行う際には、難病法制定時の衆議院及び参議院厚生労働委員会での附帯決議において、「指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること」とされたことを踏まえ、指定難病検討委員会において慎重に議論が行われる必要があると考えている。 三 特定医療費の申請手続については、患者のデータを定期的に把握し、治療研究に活用する必要があること、また、所得を定期的に把握し、これに応じた自己負担上限額の設定をする必要があることから、毎年申請していただいている。 一方、当該手続の負担軽減については、これまでも、添付書類の省略等に取り組んできたところであり、引き続き、どのような対応が可能か検討してまいりたい。 四 パーキンソン病の患者を含めた難病患者が適切な医療を受けられるよう、医療費助成による経済的支援だけではなく、早期に正しい診断がつき、身近な医療機関で治療を続けられる医療提供体制の整備が必要と考えている。 そのため、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が中心となって、難病医療支援ネットワークと連携しながら、難病患者に対する相談支援や診療連携、入院調整等を行う体制の整備に取り組んでおり、今後もこうした取組を積極的に進めてまいりたい。 |
本請願の受理件数、付託委員会、紹介議員等は、請願情報をご覧ください。
第201回国会 329 パーキンソン病患者への難病対策の推進に関する請願(別ウインドウで表示)