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平成二十四年七月二十五日提出
質問第三五一号

脳脊髄液減少症対策に関する再質問主意書

提出者  木村太郎




脳脊髄液減少症対策に関する再質問主意書


 本年三月十四日提出、脳脊髄液減少症対策に関する質問主意書(質問第一三六号)で、脳脊髄液減少症の更なる研究を進め、難病指定を範疇に治療できる環境を整備し、何よりも周囲の人たちが理解を深めてくれるような取り組みの必要性について質したが、同年三月二十三日受領、答弁第一三六号(内閣衆質一八〇第一三六号)において、一部の誠意は見られたものの、未だにこの病気に対する認知度が低く、二次的病状に苦しむ患者も多く見られ、社会的な偏見による苦痛の解消には至っていない。
 同年四月十三日には、衆議院厚生労働委員会における私の質問に対して、小宮山厚生労働大臣から、「前向きに検討する」との言質を得られ、その後、同年五月十七日の「先進医療専門家会議」では、脳脊髄液減少症の治療にブラッドパッチ治療が先進医療として承認されたが、患者救済に向けての課題も多く残され、次の一歩を踏み出せるよう一層の取り組みと確認が必要と判断した。
 従って、次の事項について再度質問する。

一 国は、脳脊髄液減少症の診断基準について、当該症例の周辺病態の診断基準等については、確立研究で、更なる研究が進められるとしているが、認知不足のため、精神病、怠け病として誤診され、この病気とは無関係の薬物対処治療が行われた結果、後に脳脊髄液減少症と判定された時点においては、慢性頭痛、平衡機能障害、目眩、耳鳴りなどの後遺症で、この病気が治癒したとしても、それまでに発症した二次的病状に尚苦しむ患者が多くいると聞く。確立研究において、患者が症状を訴えている病状について各専門医による総合研究チームを立ち上げ、後遺障害の認定及び等級における適切な処置を進めることが早急に必要と考えるが、野田内閣の見解如何。
二 脳脊髄液減少症の周知とともに子どもの患者数、治療症例が増加しているが、現在の脳脊髄液減少症研究班においては、脳脊髄液研究会に所属する専門医が、子どもの症例を多数提供していたにも拘わらず、十八歳以下の症例が一例も含まれていない。また、患者の九割は腰部からの脳脊髄液漏れが原因とされているが、これらの患者についても症例の殆どが採用されなかったと聞くが、不採用の理由は奈辺にあるのか、野田内閣の見解如何。
三 二に関連し、今年度より、中学校において武道が必修化されたが、教育現場では、武道のみならず、子どもの日常における遊びの最中で起こった些細なことでも発症することがあると聞く。その際、周囲の大人が気付くことが重要であるが、周知徹底について、国として今後どのように取り組んでいくのか、野田内閣の見解如何。
四 病気として先進医療が始まったにも拘わらず、未だ多くの医療機関で患者が診察拒否に遭うなど、数少ない専門医に患者が集中し、診察までに数ヶ月、検査に数ヶ月、治療に一年待ちという状況であり、その間の対処療法が出来る医療機関も僅かと聞く。先進医療申請における手続きの簡素化、申請の促進と早期認可を行うなど、患者が治療を行えるまでの苦痛的な待機期間を短縮する必要があると考えるが、野田内閣の見解如何。
五 働けずに寝込んでいる患者における生活保護者に対しても、就業を強要するケースワーカーや家族の理解を得られず中には離婚、家族離散といった患者、また、辛うじて仕事が出来る患者でも会社から自主退職を迫られ、体調急変を理由に解雇されている患者も多いと聞くが、国としてどのように対応していくのか、野田内閣の見解如何。
六 五に関連し、五で述べた理由により精神的、経済的に追い詰められ、更に病状の辛さから自殺した患者も複数おり、自殺に至らないまでも、常に自殺願望を抱き、抑鬱状態で苦しむ患者も多いと聞く。各自治体の福祉課、社会福祉事務所等における理解と患者受け入れ態勢を強化するなど、患者に対する精神的、経済的な支援について、国としてどのように取り組んでいくのか、野田内閣の見解如何。
七 五及び六に関連し、生活保護受給者が自費によりブラッドパッチ治療を受けたものの、自費の部分を支払ったことによって生活保護の支給を停止されるという不当な扱いを受けた事例があったと聞くが、国としてどのように対応していくのか、野田内閣の見解如何。
八 患者が激しい頭痛や嘔吐等で寝込んでいることが多い病状を踏まえ、脳脊髄液減少症と認められる場合(擬を含む)、障害者・要介護として認定し、ヘルパーや社会的保障が受けられるべきと考えるが、野田内閣の見解如何。
九 交通事故による交渉、裁判などを抱えている患者は、裁判において敗訴という事例が多いと聞く。事故の際における交渉が無駄に引き延ばされることがないようにすべきと考えるが、交通事故による脳脊髄液減少症患者の自動車損害賠償責任保険の適用についての進捗状況はどのようになっているのか示されたい。
十 一〜九に関連し、先進医療が適用されることによって患者負担は大幅に軽減されるが、学校での事故、交通事故、労災等に関しては、健康保険適用か否かが重要なポイントになる。脳脊髄液減少症を健康保険適用病名と認定する時期は、何時頃を想定しているのか、野田内閣の見解如何。

 右質問する。



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